Nonostante il nome, le Malattie Rare sono numerose: circa 6.000 quelle conosciute e diagnosticate, un numero in crescita che segue i progressi della ricerca scientifica, in particolare nella genetica.
Le Malattie Rare colpiscono milioni di persone in Europa e il loro impatto è assai significativo non solo sul paziente ma anche sulla famiglia. Individuare in modo tempestivo, semplice e sicuro un centro specializzato nel trattamento di tali patologie è fondamentale, tant’è che la Comunità Europea ha istituito le ERN, European Reference Network. Sono reti virtuali che, coinvolgendo prestatori di assistenza sanitaria in tutta Europa, favoriscono la condivisione di protocolli operativi comuni, il reciproco trasferimento di know-how, la creazione di database condivisi, lo sviluppo di protocolli di ricerca, l’assistenza in tutta Europa e la messa in rete dei Centri di eccellenza con le Associazioni Europee di Pazienti.
A partire dal database dei Centri di riferimento europei è stata sviluppata VASCERN APP, l’applicazione Mobile che agevola le persone con malattia rara vascolare geneticamente determinata e i caregiver nell’identificare e raggiungere il Centro di expertise/ competenza più vicino a dove si trova il paziente e nel quale potrà trovare la migliore assistenza in caso di necessità.
Il paziente, dopo aver selezionato la patologia di interesse nella lingua di appartenenza, verrà geolocalizzato e gli verranno mostrati sulla mappa i Centri competenti a lui più vicini. La VASCERN APP, inoltre, consente al paziente di accedere online ai servizi del Centro selezionato e di valutare se questi sono coerenti con le sue esigenze. In caso lo siano, il paziente può essere guidato a raggiungerlo oppure messo in condizione di contattarlo direttamente, per telefono o via email.
La VASCERN APP è stata sviluppata da Media For Health. E’ disponibile per iOS e per Android.
Fonti:
- Commissione Europea https://ec.europa.eu/health/ern_it
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