“Allevia” vince al Rare Disease Hackathon 2019.
A Firenze creativi e pazienti insieme per la maratona digitale dedicata alle malattie rare. Il progetto per sensibilizzare insegnanti e studenti si aggiudica il primo premio.
La scuola e la gestione del paziente pediatrico, il lavoro per pazienti e caregiver, la gestione della patologia: alcuni dei temi su cui i 15 team hanno lavorato.
Al gruppo Allevia va il premio di 5.000 euro per aver proposto il miglior progetto al Rare Disease Hackathon 2019 (#RareHack2019 – www.rarediseasehackathon.it). Si è conclusa con successo la terza edizione della maratona di creativi digitali promossa da Shire Italia ora parte di Takeda e dedicata alle malattie rare, al “Forum della sostenibilità e opportunità nel settore della salute” in corso alla Leopolda di Firenze.
A convincere la giuria quattro ragazzi del Politecnico di Milano con il progetto Allevia che ha sviluppato un sito web per sensibilizzare insegnanti e studenti sul tema delle malattie rare. Il modo in cui immaginano di farlo è raccogliendo una serie di risorse fornite dalle varie associazioni pazienti per poter dare agli insegnanti gli strumenti per arrivare ad una vera e propria inclusione dei ragazzi affetti da malattie rare e trattare queste tematiche con i loro allievi.
A confrontarsi nella maratona 15 team di creativi, sviluppatori di software, giovani designers, programmatori grafici, ma anche associazioni pazienti ed esperti di malattie rare, che si sono riuniti a Firenze per ideare innovative soluzioni tecnologiche al servizio delle persone affette da malattie rare. Comunicazione tra pazienti e associazioni, riduzione dei tempi di diagnosi, aiuto per i caregiver per una migliore gestione delle situazioni, sensibilizzazione di insegnanti e studenti per arrivare all’inclusione dei ragazzi affetti da malattie rare, sono solo alcuni dei temi su cui si sono confrontati gli hakers.
Le malattie rare rappresentano un gruppo di patologie, croniche o acute, che hanno un’incidenza nella popolazione generale inferiore alla soglia dello 0,05%, meno di 5 casi ogni 10.000 abitanti. Sono oltre 7.000 e solo alcune di queste sono conosciute e hanno una terapia; la gran parte, invece, deve ancora essere scoperta ed essere un malato raro significa spesso essere dimenticato dalla società. L’80% di queste patologie ha origine genetica e circa la metà dei pazienti affetti da malattie rare sono bambini. In media occorrono 5 anni o più per avere una diagnosi e il 40% dei pazienti, inizialmente, riceve una diagnosi sbagliata.
“Le malattie rare – afferma Rita Cataldo, amministratore delegato di Takeda Italia – sono una delle aree in cui Takeda è già attiva da anni e nella quale, dopo l’acquisizione di Shire, intende confermare il suo impegno nella ricerca, investendo sempre di più. Per questo motivo abbiamo scelto di coinvolgere i giovani e le start up, che potranno mettere in campo le loro capacità per far avanzare le digital health e contribuire al miglioramento per la vita dei pazienti affetti da queste malattie”.
Tra le associazioni pazienti attivamente coinvolte nel Rare Desease Marathon 2019 per fornire spunti di lavoro ai ragazzi e per valutare i progetti proposti: UNIAMO, Associazioni Pazienti Emofilici afferenti a FedEmo, Un filo per vita, ANNA, AIMPS, AIP, AAEE, AIG, AIAF, CIDP.
Cos’è un hackathon: nasce nel 1999 come unione di due termini inglesi: “hack” (a indicare la pr
ogrammazione esplorativa che caratterizza questi eventi) e “marathon”. Team formati da programmatori, sviluppatori, esperti di design e project manager collaborano intensivamente per identificare nuove soluzioni informatiche su temi identificati all’inizio della maratona. In questo appuntamento l’obiettivo è stato quello di mettere a punto App, piattaforme multimediali e soluzioni creative tecnologiche per migliorare la qualità di vita dei pazienti affetti da malattie rare.
Boiler Takeda è un’azienda biofarmaceutica globale e leader di settore che collabora con gli operatori sanitari e le istituzioni per consentire l’accesso a farmaci innovativi, che fanno realmente la differenza nella vita dei pazienti.
Takeda oggi, a conclusione dell’acquisizione di Shire, è in oltre 80 Paesi ed è presente nelle aree: oncologia, gastroenterologia, neuroscienze, malattie rare, con investimenti mirati nel campo dei medicinali plasmaderivati e dei vaccini. (maggiori informazioni su www.takeda.com/it-it).
Come MediaForHealth siamo felici di aver contribuito all’evento attraverso la creatività, la presenza digitale e i social media.
