Giornata mondiale di sensibilizzazione sul rene policistico (4 settembre), prende il via ‘ReniInforma‘, una campagna informativa ed educativa con il patrocinio di Airp (Associazione italiana rene policistico onlus) e promossa da Otsuka Pharmaceutical Italy.
Open day negli ospedali italiani, il portale web dedicato www.reniinforma.it e podcast con le storie vere dei pazienti mostreranno a chi deve affrontare la patologia – medici, pazienti e caregiver – come oggi la gestione del rene policistico stia cambiando musica, grazie a un’attenta gestione e alle nuove opzioni terapeutiche a disposizione di clinici e pazienti.
I centri nefrologici potranno aderire al progetto e scaricare tutti i materiali informativi e gli allestimenti per organizzare l’open day nella propria struttura direttamente da www.reniinforma.it; mentre i pazienti e i familiari potranno avere informazioni sull’Adpkd e scoprire i centri e le date degli eventi più vicini a loro.
Fino a poco tempo fa i pazienti avevano come uniche opzioni terapeutiche la dialisi e il trapianto di rene, a cui spesso erano costretti a ricorrere già in giovane età, intorno ai 50 anni. “Un’indagine condotta dall’istituto di ricerca Gfk ha mostrato come oltre 7 pazienti su 10 si dichiarino angosciati per il proprio domani e 6 su 10 pensino che, contro la propria condizione, ci sia poco da fare. Alla paura e alla rassegnazione – dichiara Luisa Sternfeld Pavia, presidente Airp – si aggiungono poi le preoccupazioni per il lavoro e per la creazione di una famiglia. Il rene policistico influisce sul desiderio di maternità o paternità in un paziente su 2 e in 3 soggetti su 10 la patologia ha un impatto a livello lavorativo”.
“Ora però – assicura – le cose stanno cambiando: la ricerca sta studiando nuove molecole capaci di allontanare il momento dell’entrata in dialisi o il trapianto. Queste terapie, insieme alle opzioni oggi disponibili e a un corretto stile di vita, permetteranno ai nostri pazienti di affrontare al meglio la malattia. Uno scenario nuovo che va comunicato e fatto conoscere. Per questo sosteniamo ReniInforma, un progetto per informare i pazienti e i loro familiari delle novità nel trattamento della malattia, per far sapere che il futuro sta cambiando e che nella lotta al rene policistico, nonostante le difficoltà quotidiane, c’è un’unica direzione: si va avanti”.
Fonte: AdnKronos
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