Il ministero della Salute ha presentato il nuovo sito dedicato alle malattie rare www.malattierare.gov.it
Il sito è dedicato ai pazienti, alle loro famiglie e agli operatori sanitari. Nel sito si trovano l’elenco dei centri di riferimento e delle associazioni pazienti sul territorio. Inoltre è possibile raccontare la propria storia ed accedere a documenti utili.
L’iniziativa è finalizzata ad integrare le attività online con le attività del “Telefono verde malattie rare” gestito dal Centro nazionale malattie rare dell’Iss.
Ci fa piacere anche ricollegare a questa iniziativa anche quella Europea alla quale ha partecipato la nostra agenzia.
Infatti a partire dal database dei Centri di riferimento europei è stata sviluppata VASCERN APP, l’applicazione Mobile che agevola le persone con malattia rara vascolare geneticamente determinata e i caregiver nell’identificare e raggiungere il Centro di expertise/ competenza più vicino a dove si trova il paziente e nel quale potrà trovare la migliore assistenza in caso di necessità.
Il paziente, dopo aver selezionato la patologia di interesse nella lingua di appartenenza, verrà geolocalizzato e gli verranno mostrati sulla mappa i Centri competenti a lui più vicini. La VASCERN APP, inoltre, consente al paziente di accedere online ai servizi del Centro selezionato e di valutare se questi sono coerenti con le sue esigenze. In caso lo siano, il paziente può essere guidato a raggiungerlo oppure messo in condizione di contattarlo direttamente, per telefono o via email.
La VASCERN APP è stata sviluppata da Media For Health. sarà disponibile per iOS e per Android.
Fonti:
- Commissione Europea https://ec.europa.eu/health/ern_it
Media For Health, agenzia di comunicazione e marketing specializzata nel settore della salute e benessere del Gruppo Vivactis
(www.mediaforhealth.it – www.vivactis.com)
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